La Corporación municipal del Ayuntamiento de Totana escenificó anoche, antes del comienzo del pleno ordinario de febrero, su adhesión al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 29 de febrero; y el apoyo institucional a la Asociación de Enfermedades Raras "D´Genes", implantada en Totana.
Toda la Corporación municipal dio visibilidad a esta fecha y los valores que ésta aglutina, junto con representantes la Junta Directiva, profesionales y voluntarios de esta asociación, sosteniendo la pancarta conmemorativa realizada con motivo de esta conmemoración en un acto que tuvo lugar en el salón de plenos.
Además, los corporativos aprobaron, asimismo, por unanimidad, durante la sesión, la moción conjunta para acordar la adhesión municipal a la Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En esta propuesta se aboga por apoyar todas y cada una de las reivindicaciones, demandas y valores recogidos en esta Declaración Institucional que giran en torno a la investigación, la transformación social y la atención directa a través de servicios.
Además, se insta al Ministerio de Sanidad y la Consejería de Salud a implementar todas las acciones que contempla esta Declaración Institucional y que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con las enfermedades poco frecuentes en España.
Este próximo 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas patologías cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.
